Acto Benéfico ELA "No llores no te rindas"

Vídeos de apoyo ¡Gracias!

2012-02-16T12:15:00.002+01:00

Ya tenemos los primeros vídeos de apoyo a nuestra causa y a la ELA en general.
Queremos dar la gracias a los que ya han grabado el vídeo y a los que sabemos que están en ello.
Susana Guasch (periodista deportiva) Gerard Autet (futbolista del Xerez) Eduardo Mata (amigo) y Unidos Contra el Parkinson (amigos y grandes luchadores)
Ya sabéis que vuestro apoyo y ayuda es primordial para nosotros y los enfermos de ELA. Anónimos o conocidos, todos sumáis.
Nos los podéis hacer llegar a través de WeTransfer Nuestro e-mail es actobeneficoela@gmail.com
Os dejamos el vídeo de Unidos contra el Parkinson. Los demás vídeos los podéis ver en nuestro canal de Youtube

Pixelstudi realizará el reportaje audiovisual

2012-02-14T12:58:00.000+01:00

La empresa de fotografía, cinematografía y diseño Pixelstudi será la encargada de hacer el reportaje audiovisual el día del evento.
Es miembro de las más importantes asociaciones de fotografía artística de boda: AGWPJA, WPJA y UnionWEP. Todas seleccionan fotógrafos reconocidos por un alto nivel técnico y estético dentro de la especialización de foto periodismo de boda.

Realizan bodas, comuniones, reportajes de estudio, fotografía y vídeo para empresas y emprendedores. Así que tenemos la suerte de contar con la colaboración de dos grandes profesionales: Vicky y Lourdes.

¡Gracias!

"Alma" finalista a los Goya

2012-01-26T17:46:00.001+01:00

El pasado 10 de Enero se dieron a conocer los finalistas a los Premios Goya 2012

En la categoría de Mejor cortometraje documental español está "Alma" dirigida por José Javier Pérez Prieto y donde explica la vida de Mikel, un padre de familia de 34 años y que padece la ELA. Una historia optimista que pone en primer plano lo que realmente importa de la vida. El Alma no enferma, se transforma.

La Gala será el próximo 19 de Febrero en el Palacio Municipal de Congresos de Madrid a las 22h y será entonces cuando sabremos si "Alma" toca los corazones y gana la estatuilla que se merece.

¡Esperemos que así sea!

Os dejamos el trailer

¿La solidaridad también está en crisis?

2011-12-06T20:02:00.001+01:00

Apoyo de famosos a "La ELA Existe"

En 2010 organicé la primeraedición del Acto Benéfico ELA para dar a conocer esta enfermedad y recaudarfondos para su investigación, ya que no existe ningún tipo de cura ni se conocen las causas de su aparición.

Tengo que confesar que la organización fue dura, no por el hechoen sí, sino mentalmente hablando. Fue duro ver la poca solidaridad de la gentey las empresas, la “ayuda” de personas que sólo querían algo a cambio, etc.Tuve que posponer el evento e incluso estuve a punto de anularlo.

Hasta la última semana ninguna empresa quiso patrocinar elevento ¿Por qué? Por ser una enfermedad rara, o también denominada minoritaria,porque les sale más a cuenta patrocinar un evento deportivo y masivo, mediático… quién sabe. Las pymes, está claro que nopodían, suficiente hacían para seguir a flote.

Me cansé de escuchar la frase “es que estamos en crisis”. Lo sé, no es necesario que me locuenten, lo he vivido, pero ¿lasolidaridad también está en crisis?

También me cansé de la frase “tienes mi apoyo”. Me parecemuy bien, al principio lo agradecía,pero llegó un momento que no me servía para nada. El apoyo es algo activo, no pasivo. Aunque sólo sea “moviendo” elevento para que más gente lo conozca.
Cierto es que cada uno apoya y ayuda lo que quiere.

Dejé un año de impás para pensar si seguía o no con ello y esteaño estoy organizando la segunda edición y la verdad que me encuentro con lo mismo.

Está claro que tenemos muchos “inputs” y muchas enfermedadesy situaciones por las que luchar, pero me hago la misma pregunta: ¿la solidaridad también está en crisis?

Sólo voy a dar undato (lo demás lo podéis buscar en buscadores o en este mismo blog) y dos ejemplos para que os hagáis unmínima idea de qué es la ELA:

EnEspaña se estima que cada año se diagnostican 900 casos de ELA (2a 3 casos por día) y que el número total de personas queviven con ELA es aproximadamente de 4.000. El número de enfermos oscila en estas cifras puesto que es el ritmoconstante de diagnósticos y muertes ¿Enfermedad minoritaria?

“Mi abuela tiene unaenfermedad y se ha convertido en estatua”: frase que decía Ana de 5 años,la hija de una amiga, a sus compañeros de clase y profesores.
"Permanece sólo 30 segundos sin moverte, sin poder hablar, comer... ¿Puedes? ¿Qué sientes?": comentario que dice Sonia para explicar en pocas palabras qué es la ELA.

Creo que mi padre (enfermo hace 30 años) mi madre (su cuidadora hasta el final) y las familias que ahora lo viven, merecen que la gente sepa que la ELA EXISTE

Ah, no todos son "quejas". Agradezco enormemente a los que están, ayudan y apoyan activamente el evento, sea como sea.

Esculturas Urrusti: Escultura para la recaudación

2011-11-15T15:47:00.001+01:00

El año pasado, cuando se empezó a celebrar el primer Acto Benéfico para recaudar fondos para la investigación de la ELA, se puso en contacto conmigo, a través de David Soler, Kiko Urrusti de Esculturas Urrusti. Sin conocerlo y sin pedir nada a cambio, él me ofreció una escultura de hierro para poder venderla y así conseguir más dinero para la recaudación.

Esculturas Urrusti se dedican a moldear el hierro y hacen unas esculturas para mi gusto, increíbles. Llevan ya tres generaciones haciéndolo y sus obras están repartidas por diferentes lugares tan dispares como España, Buenos Aires, Europa, EEUU y Brasil.

La escultura sigue a la venta (la podéis ver en la columna de la izquierda) Así que quien quiera comprarla, contribuirá a que la recaudación suba.

Vídeos de apoyo ¿Contamos con el tuyo?

2011-09-30T12:32:00.003+02:00

El año pasado tuvimos vídeos de apoyo de personas conocidas y anónimas como Susana Guasch (Periodista y presentadora deportiva de La Sexta) Gemma Mengual, Mara Dierssen (Investigadora y Neurobióloga del Centro de Regulación Genómica de Barcelona) Armando Liussi (@mandomando), David Soler (@dsoler) Jesús, Klaus, la gran Nuria y Raul (un beso para ella y otro hacia el cielo) entre otras personas.

Para este año queremos que vosotros grabéis un vídeo de apoyo para esta enfermedad y para la 2ª Edición del Acto Benéfico ELA "No llores no te rindas" que se celebrará el próximo 9 de Mayo 2012 a partir de las 21h en la Sala Luz de Gas de Barcelona.

Seas alto o bajito, adicto a las redes sociales o no, de España o de fuera.... todo el apoyo cuenta.

El vídeo debe tener una duración máxima de 1 min.

Ya hay personas que están grabando el suyo y nos los harán llegar a través de WeTransfer Nuestro e-mail es actobeneficoela@gmail.com
Nosotros nos encargaremos de subirlo a nuestro canal de Youtube.

Podéis ver los del año pasado en Youtube y en nuestro grupo de Facebook en la sección fotos.

Gracias y esperamos vuestros vídeos.

¡Ya tenemos fecha para el evento!

2011-09-23T10:20:00.000+02:00

Ya tenemos fecha para el evento de este año. Será el 9 de Mayo de 2012 en la Sala Luz de Gas de Barcelona.

Como en la edición anterior, el acto será conducido y presentado por la periodista y presentadora Mabel Martí a quien volvemos a dar las gracias por su apoyo incondicional.

Seguimos buscando patrocinadores para poder cubrir los gastos que supone un evento así y para que todo lo recaudado vaya destinado íntegramente a la investigación. Si estás interesado en sponsorizar o conoces a alguna empresa que lo esté, puedes ponerte en contacto con nosotros a través del e-mail actobeneficoela@gmail.com

¡Seguimos!

Segunda edición celebración Acto Benéfico ELA

2011-09-05T12:17:00.014+02:00

Estamos preparando, la segunda edición del Acto Benéfico ELA "No llores no te rindas" para la recaudación de fondos para la investigación de esta enfermedad.

Se celebrará en Barcelona, y este año el evento estará gestionado por la Asociación Sierra Solidaria a quienes queremos agradecer su apoyo y colaboración. Los beneficios se destinarán, como en la edición anterior, a CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras)

Buscamos patrocinadores para poder cubrir los gastos que supone un evento así y para que todo lo recaudado vaya destinado íntegramente a la investigación.Si estás interesado en sponsorizar, puedes ponerte en contacto a través del e-mail actobeneficoela@gmail.com

Os iremos informando por aquí y a través del grupo que tenemos en Facebook

Exposición Benéfica de pintura en Culleredo (A Coruña)

2011-06-12T20:21:00.003+02:00

El próximo 20 de Junio de 2011 a las 20h se inaugura en Culleredo (A Coruña) una Exposición Benéfica de Pintura a favor de la lucha por la Esclerosis Lateral amiotrófica (ELA)

AGAELA es la encargada de la organización , que se celebrará en The Style Outlets Coruña hasta el 20 de Julio.

Es una muestra colectiva de un grupo de amigos que tienen a gente muy cercana con la ELA y que llevan varios años pintando. Se unieron con el fin de ayudar a los afectados a salir del aislamiento al que esta terrible enfermedad les somete y contribuir a que tengan una vida digna.

Quiero dar a conocer esta iniciativa, porque es necesario que entre todos ayudemos a personas que luchan cada día para seguir viviendo, dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos, ya sea para la investigación o para las Asociaciones de ELA.

No cuesta nada compartir esto con todos vuestros amigos y si alguien quiere ceder un cuadro, por supuesto será bienvenido.

Todos, de una manera u otra, podemos poner nuestro grano de arena.

Para más información: AQUÍ

Gracias

Siguen a la venta los productos cedidos

2010-09-16T14:08:00.015+02:00

Aunque el Acto Benéfico se celebró el pasado 31 de Mayo 2010 en la Sala "Luz de gas" me gustaría recordar que todavía hay productos a la venta que fueron cedidos para la recaudación.
Los podéis ver en el lateral izquierdo del blog, con su descripción y su precio donativo. Si estáis interesados, podéis poneros en contacto a través del e-mail a evento.ela@asociacionocreyoro.com.es

Otros productos que están a la venta son:

- Óleo "Mar & Islas" cedido por Dámaris Dominguez y Francisco Otero (elático) Como dice Dámaris: "es un cuadro que empecé a pintar para expresar todas las emociones que tenía dentro. Es una forma de decirle a mi marido Fran que podemos"

- Creación Prêt-à-porter de la diseñadora de moda Aurelia Gil

- Creacíón del diseñador Antonio Sangoó

- Cuadro de la artista argentina Laura Santiago Aragón

- Cuatro camisetas firmadas por Los Vivancos

Vídeo resumen Acto Benéfico

2010-06-25T16:19:00.012+02:00

Os dejo el vídeo realizado por Videotrueque.

La canción del final cantada por Mara Dierssen y su grupo "From lost to the river" (antes RST) junto a D.M. Black, fue compuesta por ellos con la letra de un poema del libro "No llores no te rindas"
Yo la considero el himno del Acto.

20 de Junio: Flashmob LA ELA EXISTE / 21 de Junio: Dia Mundial de la ELA

2010-06-19T15:51:00.011+02:00

Mañana domingo 20 de Junio la "Plataforma de Afectados por la ELA" y "Publicitarios implicados" ha organizado una Flashmob para que todos sepan que "LA ELA EXISTE"
Será en Barcelona a las 11h en el Arc de Triomf.

Aparte, el próximo lunes 21 de Junio es el Día mundial de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) Esa enfermedad llamada "rara" que no tiene cura alguna y que es tan desconocida.

Se está haciendo una "CAMPAÑA" en redes sociales como Facebook para que ese día la gente cambie su foto del perfil y pongan una placa de ELA y cuelgue el enlace de un vídeo.

Yo ya cambié mi foto de perfil desde hace días y creo que no es mucho pedir que al menos el día 21, la gente se solidarice con esta enfermedad. Sólo se tarda unos segundos y ayudarás a mucha gente. No es mucho pedir ¿verdad?

Os dejo la imagen de la placa para que puedas cambiar tu foto y el vídeo.
Vídeo informativo colocación de la placa AQUI

Fotos del Acto Benéfico 31 de Mayo 2010

2010-06-12T12:31:00.015+02:00

AQUI os dejo las fotos del Acto Benéfico ELA que se celebró el pasado 31 de Mayo en la Sala Luz de Gas.

El reportage fotográfico fue realizado por Dif orama

Material impreso y logo realizado por Keaton

Imán recordatorio realizado por AM Rialfoto

Programa Tots x Tots de "Com Ràdio"

2010-06-11T19:23:00.004+02:00

El pasado miércoles 2 de Junio hablaron del Acto Benéfico ELA celebrado el pasado 31 de Mayo en la sala Luz de Gas en el programa "Tots x Tots" de Com Ràdio.

También, hicieron promoción en su agenda los días anteriores a la celebración.

Camiseta del FC Barcelona cedida por Jaume Ferrer

2010-05-29T16:46:00.011+02:00

Jaume Ferrer, candidato a la presidencia del FC Barcelona, ha cedido una camiseta firmada por los jugadores del primer equipo para subastar el próximo lunes 31 de Mayo.

Entrevista en ONDA CERO

2010-05-24T12:21:00.012+02:00

Entrevista en Onda Cero en la sección "Mundo Social", presentado por Anna Hernàndez, dentro del programa "Herrera en la Onda". Junto con Julia Herrera, Presidenta de la Asociación Ocre & Oro.

Vídeos de apoyo. Canal Yotube

2010-05-12T13:33:00.004+02:00

Puedes ver más vídeos AQUÍ

Nueva página web multilingüe ofrece abundante información sobre la ELA

2010-03-31T17:19:00.003+02:00

Ya está disponible una nueva página web multilingüe que ofrece abundante información a quienes padecen un ELA, cuyos afectados tienen una esperanza de vida desde el diagnóstico de entre tres y cinco años. Este nuevo recurso en línea forma parte del proyecto financiado con fondos comunitarios MITOTARGET, que investiga las causas de la ELA. Sus responsables esperan que esta página web se convierta en el principal punto de referencia para quien desee informarse sobre la ELA o divulgar información sobre la misma, por ejemplo médicos, enfermeros, pacientes o el público en general. MITOTARGET recibió una financiación de 6 millones de euros por medio del tema «Salud» del Séptimo Programa Marco (7PM) de la UE.

Aunque causa más muertes al año que la esclerosis múltiple, la ELA es una enfermedad poco conocida. Actualmente sólo existe un fármaco aprobado para tratarla que apenas prolonga unos tres meses la vida del paciente.

MITOTARGET («Disfunción mitocondrial en las enfermedades neurodegenerativas: hacia nuevas terapias») es un proyecto de tres años de duración en el que participan diecisiete socios de cinco Estados miembros de la UE, concretamente Bélgica, Alemania, Francia, Países Bajos y Reino Unido, y cuyo propósito es estudiar en profundidad los vínculos que existen entre la disfunción mitocondrial y el desarrollo de la ELA.

Las mitocondrias son unos orgánulos que suministran energía a las células. La disfunción mitocondrial influye de manera determinante en el desarrollo de las enfermedades neurodegenerativas, pero hasta ahora el proceso no se había podido esclarecer plenamente.

Las tareas de creación del nuevo recurso en línea mencionado fueron coordinadas por la empresa farmacéutica Trophos, que encabeza el consorcio de MITOTARGET. «El consorcio de MITOTARGET se propone desarrollar lo antes posible tratamientos para la ELA, una enfermedad rara pero terrible y letal», declaró Damian Marron, director ejecutivo de Trophos.

«Queremos facilitar al máximo la búsqueda y divulgación de información sobre esta enfermedad a quienes la padecen y también a otros individuos tales como especialistas, médicos, enfermeros, pacientes y la sociedad en general. Confiamos en que de esta forma se agilice el proceso de descubrimiento de curas y también salgan beneficiados todos los afectados por esta devastadora enfermedad.»

La ELA rara vez afecta a la capacidad mental de los pacientes, quienes tienen que vivir con la frustración de que su cuerpo no les obedezca pese a que su mente permanezca activa. En fases avanzadas resulta imposible incluso respirar sin un aparato de respiración asistida. La mayoría de los afectados por ELA fallecen en el plazo de entre tres y cinco años desde el diagnóstico, normalmente por insuficiencia respiratoria, aunque aproximadamente el 10% de ellos sobreviven hasta diez años desde que se identifica el mal.

Mitotarget:
http://www.mitotarget.eu/

*Fuente: CORDIS Noticias

31 de Mayo. Día escogido para la celebración del Acto Benéfico ELA

2010-03-30T15:34:00.057+02:00

El próximo lunes 31 de MAYO se celebrará el Acto Benéfico “No llores no te rindas” para recaudar fondos para la investigación de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica)

Los beneficios recaudados irán destinados a CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras)

Será en la sala "LUZ DE GAS" de Barcelona, de 20:30h a 23:15h
**NO se permite la entrada a MENORES de 18 años**

PRECIO ENTRADA: 20€ (Venta en taquilla)

La periodista y presentadora Mabel Martí será la encargada de presentar y conducir el Acto Benéfico.

Pica-Pica

Actuaciones: - Julia Herrera de Salas hará declamación de un poema del libro "No llores no te rindas" acompanyada por la pianista Ana Olivan.
- Actuación en directo de From lost to the river. En una de las canciones colaborarán el cantante D.M. Black.

Sorteos: - Cena para dos personas en el restaurante Fishop.
- Salto para una persona en Tàndem y paseo en avioneta para dos personas. Cedido por SkyDive Empuriabrava
- Dos entradas de pelouse para ver el Gran Premio Aperol de Catalunya (Moto GP) en Montmeló, para los días 2, 3 y 4 de julio. Cedido por el Circuit de Catalunya.
- Un día en velero. Cedido por Oceans Luxury

Subastas: - Balón de futbol y banderín firmados por los jugadores del primer equipo cedido por Fundació FC Barcelona y camiseta firmada cedida por Jaume Ferrer. - Camiseta firmada firmada por Iván de la Peña. Cedida por RCD Espanyol. - Cuatro camisetas de los "Vicancos 7 Hermanos" firmada por ellos. - Creación Prêt-à-Porter de la diseñadora de moda Aurelia Gil. - Bañador creado por el diseñador de moda Antonio Sangoó. - Adorno de pelo con el que Gemma Mengual ha cosechado muchos de sus éxitos conseguidos en natación sincronizada. - Cuadro cedido por Dámaris Dominguez y Francisco Otero (elático: enfermo de ELA) Cuando termine el acto benéfico, los asistentes pueden quedarse y seguir con la fiesta junto con el grupo "Tandoori Lenoir" Os recordamos que estamos vendiendo, para la recaudación, diferentes productos cedidos por diferentes profesionales y que podéis ver en este blog. Con este Evento Solidario queremos dar a conocer la enfermedad y recaudar el máximo para que se pueda investigar. Ya que recordamos que esta enfermedad no tiene cura alguna. En el 90% de los casos la ELA se produce de manera aleatoria (por azar), sin ninguna causa conocida y sin que haya otras personas de la familia afectada. Sólo un 10% de los casos de ELA son de origen hereditario.

Identificada una vía en el sistema inmune para tratar la ELA

2010-03-30T13:09:00.002+02:00

Investigadores del Instituto de Desarrollo de Terapias de ELA en Cambridge (Estados Unidos) han identificado una posible vía terapéutica en el sistema inmune para tratar la esclerosis lateral amiotrófica. Los resultados del estudio se publican en la edición digital de la revista 'Nature Genetics'

Los científicos han desarrollado un tratamiento biológico que se dirige a la proteína CD40L que tiene un efecto terapéutico sobre los ratones con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El estudio sugiere que la progresión de la ELA podría ser sensible a tratamientos dirigidos a la respuesta inmune.

Los investigadores, dirigidos por Steven Perrin, administraron un anticuerpo monoclonal para CD40L a ratones con una mutación en SOD1, un modelo de ratón que suele utilizarse para la ELA. Descubrieron que el anticuerpo anti-CD40L retrasaba el inicio de la parálisis y, de media, conducía a un 40 por ciento de ampliación de la duración de la vida tras los primeros signos de parálisis.

*Fuente: EcoDiario.es

Proyecto de Investigación donde irá destinada la recaudación del 31 de Mayo

2010-03-09T16:23:00.014+01:00

Los fondos recaudados el día 31 de Mayo 2010 en Barcelona serán destinados a un proyecto de investigación que desarrolla la Unidad de ELA del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, dirigida por el Dr. Alberto García Redondo, que a su vez forma parte del Grupo de Investigación U-723 del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad de las neuronas motoras, progresiva, degenerativa y letal. El principal distintivo de esta patología es la muerte selectiva de las neuronas motoras en el cerebro y médula espinal, que da lugar a la parálisis de los músculos voluntarios. La parálisis se inicia de manera localizada y se disemina siguiendo un patrón que sugiere que la degeneración se extiende entre los grupos contiguos de neuronas motoras.

En la actualidad, hay aproximadamente unos 4.000 pacientes con ELA en España, con una edad media de inicio de la enfermedad a los 55 años. La ELA es por lo tanto una enfermedad rara, aunque su uniforme letalidad (2,5 años de vida media) le confiere una importancia mucho más relevante de lo que su prevalencia indica.

Aunque la mayoría de los casos están clasificados como ELA esporádica (ELAe) el 10% de los mismos son hereditarios (conocidos como ELA familiar; ELAf). La edad y el género son los únicos factores de riesgo documentados en esta enfermedad (ratio masculino: femenino de 3:2)

Tanto en los casos de ELAe como de ELAf aparecen manifestaciones progresivas de disfunción de neurona motora inferior (atrofia, calambres y fasciculaciones) y neurona motora cortical (espasticidad y reflejos patológicos) con una completa ausencia de síntomas sensoriales. Sin embargo, los músculos que controlan el movimiento de los ojos y los esfínteres no se comprometen. La muerte sobreviene por fallo respiratorio.

La Unidad del Hospital 12 de Octubre trabaja en diversas líneas de investigación sobre ELA, relacionadas con:

-El estudio genético de pacientes, tanto con ELA familiar como con ELA esporádica.

-El estudio de modelos animales (en fase preclínica), con el objetivo de conducir a la futura consecución de terapias génicas y celulares, que son la gran esperanza para el tratamiento de esta enfermedad neurodegenerativa.

La investigación que desarrolla esta Unidad es claramente traslacional. En todos los proyectos que desarrolla, participan directamente los pacientes o, en su defecto, los resultados de los proyectos están implicados de manera directa en el diagnóstico o en el tratamiento de los pacientes.

Los fondos que logremos conseguir con el acto benéfico que organizamos son necesarios para el desarrollo y continuidad de un proyecto de investigación de la Unidad ELA Hospital Universitario 12 de Octubre-CIBERER.

Con este proyecto de investigación, se investiga el proceso neurodegenerativo en un modelo de ratón que padece ELA. En este proyecto, la Unidad de ELA colabora con un Grupo de Investigación de la Universidad de Zaragoza (dirigido por la Dra. Rosario Osta). Este último Grupo está produciendo factores neurotróficos (proteínas que favorecen la supervivencia de las neuronas) para su posterior introducción en los cultivos de neuronas motoras procedentes del modelo de ratón afectado por ELA.

Por bajo presupuesto Stephen Hawking amenaza con dejar Cambridge

2010-03-04T18:20:00.006+01:00

El físico y cosmólogo amenazó con abandonar la Universidad de Cambridge, en Inglaterra, y trasladarse a Canadá en protesta por la reducción del presupuesto planeada por el Gobierno en el sector de Ciencia e Investigación, según Ansa

Stephen Hawking, de 68 años y que padece esclerosis lateral amiotrófica, afirmó que dejará la prestigiosa universidad británica en la que trabajó durante más de 50 años si las autoridades reducen el presupuesto en el sector científico. Dijo sentirse frustrado porque un menor presupuesto universitario amenazará los descubrimientos científicos y tecnológicos.

Hawking, destacó que si la situación financiera de la Universidad no mejora, se quedará de forma permanente en Canadá.

El gobierno británcio había anunciado recientemente que para hacer frente al déficit presupuestario del país, reduciría en unos 1.600 millones de dólares las partidas para el sector de Ciencia y Tecnología.

*Fuente: Telam

¿Sabes qué es la ELA? Todo suma y todos tenemos derecho

2010-02-18T20:08:00.006+01:00

Qué es la ELA (Siglas de "Esclerosis lateral amiotrófica)

Esa enfermedad desconocida
Esa enfermedad que poco a poco va menguando la vida de quien la padece hasta dejarle paralizado totalmente.
Esa enfermedad donde la sensibilidad y la inteligencia quedan inalteradas y mantienen los movimientos oculares hasta el final.
Esa enfermedad que no tiene cura y por desgracia es mortal. Con una esperanza de vida de 2 a 5 años (aunque un 10% de los casos es superior a 10 años)

Una de esas enfermedades llamadas "raras o minoritarias" porque afecta a un poco índice de la población.

¿Poco índice la población?
En España se diagnostican de 2 a 3 casos diarios, anualmente 900 casos. Se estima que hay 4.000 afectados. El número de enfermos oscila siempre entre estas cifras ya que es el ritmo constante de diagnósticos y muertes.
En el mundo hay unos 350.000 enfermos.

En el 90% de los casos la enfermedad se produce de manera aleatoria (por azar) sin ninguna causa conocida y sin que haya otras personas de la familia afectada. Sólo un 10% es de origen hereditario.

Cuando a una familia le toca vivir de cerca esta enfermedad, es normal que quieran olvidar todo lo vivido. Pero creo que en mi caso, después de 27 años y tras ver que sigue siendo igual de desconocida y sin cura alguna y tras "recordar" lo duro que es para el enfermo y para la familia y cuidador más directo, es mi "obligación" hacer el Acto Benéfico en Barcelona por dos razones: dar a conocer la enfermedad y conseguir fondos para la investigación.

Porque, muchas otras enfermedades antes no tenían cura alguna y ha sido la investigación que ha hecho que ahora sí las tengan, es muy importante la aportación económica para que los científicos puedan llegar algún día a encontrar una cura.

Todo suma y todos podemos poner nuestro grano de arena, aunque se crea que no es nada.

Promoción y Apoyo al Acto Benéfico ELA

2010-01-12T14:44:00.057+01:00

Estamos promocionando el Acto Benéfico entre diferentes medios de comunicación:

Entrevistas realizadas:
- 24 de Diciembre 2009 en RÀDIO ESTEL en el programa "El primer Cafè"

- 8 de Enero 2010 en el programa On-line ALHAMBRA

- 21 de Enero 2010 en RADIO UNIÓN CATALUNYA en el programa "Viva la tarde"

- 26 de Febrero 2010 en RÀDIO ESTEL en el programa "Catalunya sense barreres"

- 21 de Mayo 2010 en ONDA CERO en "Mundo Social" con Anna Hernandez

- 2 de Junio COM RADIO en "Tots x tots"

Publicaciones:
- Enero 2010 en Top Padel

Queremos informar que tenemos el apoyo de "Los Vivancos, 7 hermanos" (donan 4 camisetas firmadas por ellos) la diseñadora de moda Aurelia Gil (dona una de sus creaciones Prêt-â-Porter) y el joven diseñador de moda Antonio Sangoó (dona una de sus creaciones)

Y la asistencia de la nadadora de sincronizada Gemma Mengual

"Cárcel de Carne": Documental acerca de la ELA

2009-12-31T11:38:00.005+01:00

El dramatismo, la dureza y la desesperanza que provoca la enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) son captados en un documental del joven director mexicano Roque Azcuaga Varela, quien muestra los momentos más luminosos de varias personas que padecen de esta rara enfermedad.

Se trata del documental Cárcel de carne, producida con el apoyo del Fondo para la Producción Cinematográfica de Calidad (Foprocine), del Instituto Mexicano de Cinematografía (IMCINE- Conaculta) y Zensky Cine.
Hasta ahora este filme ha recorrido varios festivales de cine y su autor espera exhibirlo en salas comerciales, televisión y hasta hospitales, si es posible. En entrevista con Conaculta el realizador habla del trabajo para esta cinta.

En Cárcel de carne se habla de sobre una rara enfermedad neurológica que es mortal, no tiene cura y no se sabe qué la provoca: la ELA, la cual ataca las neuronas del movimiento "La gente que la padece deja de moverse paulatinamente hasta quedar completamente inmóvil", precisó.

"Los personajes de esta producción hablan de su condición de enfermos terminales y a través de su experiencia de vida, el público puede entender la enfermedad y vislumbrar una parte de la condición humana, en relación con la muerte, la esperanza y la trascendencia", añadió.

"El tema es muy fuerte en la película, pero no así el tratamiento. Toda enfermedad terminal es fuerte en la vida de cualquier persona, pero en el documental no está tratada con la magnitud difícil, sino con una visión más luminosa, más hacia una posibilidad de esperanza", comentó.

"Mi tesis inicial era que la gente estaba atrapada en su propio cuerpo, por eso el título de Cárcel de carne, pero resulta que durante la producción del documental me di cuanta que no es así, que esa gente es libre a través del pensamiento y la imaginación", contó Roque Azcuaga.

En el filme se conoce el entorno no sólo del enfermo, sino de los familiares que conviven con una enfermedad que atrofia el movimiento, pero cuya sensibilidad e inteligencia se mantienen inalteradas.

Según las estadísticas, la ELA afecta especialmente a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, más frecuentemente en varones y entre los 60 y 69 años sin que se sepa la causa concreta. La ELA se conoce también con el nombre de enfermedad de Lou Gehrig en Estados Unidos y de igual forma por ser la enfermedad padecida por el físico Stephen Hawking.

"Yo tuve a una persona muy cercana con esa enfermedad y es muy rara, muy poca gente la conoce, y a partir de eso decidí hacer un documental, yo no podía hacer mucho para ayudar, pero como cineasta pensé que podía hacer una película para que la gente se enterara", explicó.

Hasta el momento, Cárcel de carne ha obtenido premios como el Mejor documental del III Festival Internacional de Cine de Cancún Riviera Maya (2009), así como una mención especial en la sección de Mejor documental mexicano del IV Festival Internacional de Cine Documental de la Ciudad de México DOCSDF (2009)

*Fuente: En el Show

“Es muy posible que las terapias con células madre revolucionen la medicina”

2009-12-20T13:16:00.007+01:00

Entrevista a Dr. Christian Beythien, especialista en Cardiología y en Medicina Interna

-¿Cuál es el potencial de la medicina regenerativa?
Es muy posible que las terapias con células madre revolucionen la medicina, y un nuevo concepto de tratamiento surgirá de esa revolución. Los resultados preliminares de los estudios clínicos y nuestra experiencia demuestran que el abanico de acción de las células madre y su actividad terapéutica son muy amplios. El futuro es prometedor y esperanzador, pero todo está en una fase inicial y hay mucho camino que recorrer. En los últimos años se han hecho muchos ensayos clínicos en Europa y otros que están en curso. En España por ejemplo se están llevando a cabo varios ensayos clínicos en diversos centros y por personal muy cualificado. Por citar unos ejemplos: Infarto Cerebral y cardiaco en el Hospital Central de Asturias: Esclerosis Lateral Amiotrófica en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia; Fístulas intestinales en el Hospital de la Paz de Madrid, Esclerosis Múltiple en el Hospital Carlos Haya de Málaga.

-Se conoce el poder de las células madre de embriones, pero poco de las células madre adultas autólogas. ¿Qué diferencia hay entre ambos tipos?
La diferencia más obvia está en el origen de esas células:

Las células embrionarias proceden de un embrión

Las adultas proceden de un organismo adulto. Autólogo hace referencia a que las células madre proceden, además, del mismo sujeto al que se van a transplantar.

Las células madre adultas, a pesar de tener menor plasticidad que las embrionarias, tienen la gran ventaja de crecer de forma controlada, no sufrir rechazo y tener por sí mismas actividad terapéutica (cierre de heridas, reparación de vasos sanguíneos), teniendo hecho ya la mitad del trabajo. En mi opinión, tiene un horizonte técnico más sencillo la investigación y desarrollo las células madre autólogas, que controlar las células embrionarias (lo que seguro conllevará una merma en su potencial).

-Háblenos del proceso que va desde la extracción de células de la médula ósea hasta el transplante de las mismas en el paciente.
La naturaleza de este tratamiento y los medios tecnológicos de los que disponemos hacen que todo sea muy sencillo. Los pacientes suelen desplazarse a Alemania por un periodo de una semana o 10 días como mucho. Tras un día en el que recomendamos descansar para estar preparados, se realiza la extracción de la médula ósea con una aguja especial que se inserta en el hueso de la cintura y del que se aspira la médula hasta obtener entre 150 y 200 ml; se hace con anestesia local, dura una hora a lo sumo y el paciente puede hacer vida normal posteriormente. En un día las células se procesan y están listas para el transplante. En función de la enfermedad a tratar, el método de transplante es diverso: punción lumbar o cirugía en caso de enfermedades neurodegenerativas, lesión medular, infarto cerebral; cateterismo (angiografía) en caso de diabetes, cirrosis, cardiopatía isquémica; inyección retrobulbar en caso de problemas que afecten a la retina; y, finalmente, inyección directa en caso de artrosis. Salvo el transplante por cirugía o el cateterismo cardiaco, el resto de los procedimientos no requieren hospitalización. No se han observado hasta la fecha efectos secundarios debidos a las células, aunque desde luego el método de transplante tiene sus riesgos (hay que invadir el organismo con una aguja, o un catéter o un bisturí) pero muy pequeños y con muy baja probabilidad. Puedo afirmar que, hasta la fecha, no hemos observado ninguna complicación seria siquiera debida al método utilizado.

*Fuente: Comunicación empresarial

Diana farmacológica para la ELA

2009-12-12T23:34:00.005+01:00

Una molécula de ARN (ácido ribonucleico) que ayuda a los genes a activarse y desactivarse, ralentiza la progresión de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en ratones modificados con síntomas de la enfermedad, según un estudio del Centro Médico de la Universidad de Texas Southwestern en Dallas (Estados Unidos) que se publica en la revista “Science”

Investigaciones previas han mostrado que las moléculas de ARN pequeño llamados micro-ARN participan en las respuestas de estrés en los músculos. Por ello, el equipo liderado por Andrew Williams utilizó modelos de ratón de ELA para examinar los cambios en la expresión de micro-ARN a medida que progresaba la enfermedad.

Los científicos descubrieron que un micro-ARN llamado mi-206 detecta la lesión o pérdida de las neuronas motoras y ayuda a reducir el daño muscular resultante al promover la regeneración de conexiones entre los músculos y las neuronas que los activan.

La producción de mi-206 aumentó en los ratones transgénicos con síntomas neurológicos, en comparación con ratones transgénicos saludables y ratones normales. Cuando mi-206 se eliminó de los ratones mediante manipulación genética, la enfermedad progresó a una tasa más rápida. Mi-206 parece funcional ,al menos en parte, al desencadenar un mecanismo de señalización que conduce a la liberación de factores que promueven interacciones entre nervios y músculos.

Los autores sugieren que mi-206 por si mismo u otras moléculas en este mecanismo de señalización podrían ser útiles dianas para las terapias frente a la ELA.

*Fuente: Europa Press

"EyeWriter": aparato de seguimiento ocular

2009-12-09T02:15:00.010+01:00

El proyecto EyeWriter es un trabajo de investigación de colaboración puesto en marcha para capacitar a los enfermos de ELA con tecnologías creativas.
Es un aparato de seguimiento ocular de bajo coste que, unido a un software a medida, permite a los grafiteros y artistas paralizados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica dibujar mediante el movimiento de los ojos.

Acerca del proyecto
Miembros de las comunidades de Free Art and Technology (FAT), OpenFrameworks, el Graffiti Research Lab y The Ebeling Group han hecho equipo con el editor, activista y grafitero de Los Angeles Tony Quan, alias TEMPTONE.
En 2003 a Tony se le diagnosticó la ELA que le dejó completamente paralizado, excepto por los ojos.

Este equipo internacional está colaborando para crear un sistema de seguimiento ocular libre y de bajo coste que capacitará a los afectados por la ELA poder dibujar usando sólo los ojos.

El objetivo a largo plazo es crear una red social/profesional de desarrolladores de software, hackers de hardware, artistas de las proyecciones urbanas y pacientes de ELA de todo el mundo que estén usando materiales locales e investigaciones de software y hardware libres para conectar creativamente y hacer arte ocular.

Imagina vivir con ELA

2009-12-03T23:35:00.001+01:00

La ELA existe

2009-11-23T12:33:00.003+01:00

La "Plataforma afectados de ELA" está llevando a cabo una campaña de visibilidad con el título de "la ELA existe"

EL Hospital Carlos III inicia un nuevo ensayo clínico sobre la enfermedad de ELA

2009-11-20T11:51:00.009+01:00

El Hospital Carlos III de Madrid ha iniciado un nuevo ensayo clínico multinacional contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), en el que participan 500 pacientes y contará con la participación de otras quince unidades de ELA europeas de Francia, Alemania, Inglaterra y Bélgica. El centro será el único hospital español que participe en este ensayo internacional financiado por la Unión Europea

A través de la Red de Unidades Multidisciplinares de ELA de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, el nuevo ensayo experimentará el uso terapéutico de la molécula TRO19622 (olesoxime).

Se trata de una molécula relacionada con las estructuras intercelulares responsables de la producción de otras moléculas de energía necesarias para el funcionamiento de toda célula, y clave para la responsable del movimiento muscular.

Este nuevo ensayo, que inicia ahora su etapa de reclutamiento de pacientes, se suma a los otros tres que, en diferentes fases, está desarrollando la Red de Unidades Multidisciplinares de ELA en los hospitales de La Paz, Clínico San Carlos, Carlos III, 12 de Octubre y Gregorio Marañón.

La ELA, esclerosis lateral amiotrófica, es una grave enfermedad neurodegenerativa que produce la parálisis progresiva, rápida y completa de todos los músculos voluntarios, incluyendo los del habla, la deglución y la respiración, en un tiempo medio de cuatro años, manteniendo el paciente la plena conciencia del proceso en todo momento.

La incidencia anual de esta enfermedad se cifra entre 0,4 y 1,76 casos nuevos por cien mil habitantes y año, con una prevalencia estable de 10 enfermos cada 100.000 habitantes. Se calcula que llegará a afectar a otras 30.000 personas actualmente sanas.

Resultados "esperanzadores" en el tratamiento de la ELA con células madre

2009-11-17T19:40:00.005+01:00

La Unidad de Trasplante y Terapia Celular del hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, que dirige José María Moraleda, ha observado resultados "esperanzadores" a la conclusión de la primera fase de sus ensayos con células madre procedentes de la médula ósea para tratar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que han conseguido ralentizar en algunos pacientes.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad "con una evolución natural que es terrible, empeorando lentamente, y que no tiene ningún tratamiento disponible", según explicó Moraleda a Europa Press.

Con el fin de combatir la enfermedad, la Unidad de Terapia Celular de la Arrixaca decidió comenzar la investigación del uso de células madre procedentes de médula ósea, como parte de un proyecto "pionero en España y de los primeros de Europa", que prácticamente se encuentra finalizado y que aprobaron, en su momento, las Agencias Española y Europea del Medicamento.

Los investigadores completaron con éxito la primera fase del ensayo, en el que demostraron que las células madre procedentes de médula ósea podían ser útiles en el tratamiento de la enfermedad y que no hacían daño en un modelo animal. Moraleda reconoció que observaron "algunos datos esperanzadores, y que algunos animales respondían bien al tratamiento".

El siguiente “escalón” legal médico que debieron completar los investigadores consistió en la prueba del tratamiento en el ser humano, para demostrar su seguridad y explorar su eficacia. Para ello, seleccionaron a 11 pacientes con la enfermedad, con los que llevaron a cabo un estudio "muy completo en el que participaron muchos centros, como el equipo de neurología del Hospital Morales Meseguer, así como neurocirujanos, cardiólogos y neumólogos de la Arrixaca".

Una vez finalizada esta primera etapa del ensayo clínico, los investigadores de la Unidad de Terapia Celular constataron que el procedimiento "es seguro" y que "no tiene efectos adversos relevantes". Además, observaron "algún resultado esperanzador en algunos pacientes en cuanto a ralentización de la progresión de la enfermedad".

Se trata de un ensayo prácticamente acabado cuyos resultados van a ser publicados en breve, según Moraleda, quien insistió que el tratamiento "parece que ralentiza la evolución de la enfermedad, pero no la cura y el efecto no es definitivo, algo que ya sabíamos de los modelos animales". No obstante, mostró su esperanza porque se trata de una enfermedad "sin ningún tipo de tratamiento actual, para la que sólo hay una medicina que lo que hace es aplazar la supervivencia".

Según Moraleda la investigación "abre una vía de investigación que se puede mejorar y perfeccionar, probando un tipo de células madre diferentes, por ejemplo".

*Fuente: Europa Press

COMUNICADO: Daval International consigue la designación de fármaco huérfano para tratar las neuronas motoras

2009-11-13T10:03:00.008+01:00

Tras la provisión de los datos clínicos y científicos de la Administración de Alimentos y Fármacos de EE.UU. (FDA), la compañía de propiedad privada con sede en Reino Unido Daval International Limited (http://www.davalinternational.com) ha sido informada de que su innovador agente antiinflamatorio AIMSPRO(R) ha recibido la designación de fármaco huérfano para el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica.

La ELA es la forma más común de enfermedad de las neuronas motoras. AIMSPRO ya ha conseguido el estado huérfano TGA en Australia para el tratamiento de la ELA y la leucodistrofia de Krabbe (enfermedad de Krabbe). Se han realizado aproximaciones para que Daval lleve a cabo un ensayo clínico internacional en múltiples centros para determinar si los pacientes con ELA pueden experimentar beneficios de la medicación bajo condiciones de doble ciego.

AIMSPRO es un nuevo medicamento biológico de nueva generación que se crea y fabrica en Australia con una lista de exportación de TGA. Deriva del suero de caprina hiperinmune, y actualmente está en fase II de ensayo en Europa para el escleroderma y la disfunción de vejiga en casos de esclerosis múltiple secundaria progresiva. Se espera que ambos ensayos se conozcan en la primera mitad de 2010.

*Fuente: Europa Press

¿QUÉ ES UN MEDICAMENTO HUÉRFANO?

Los llamados medicamentos huérfanos van dirigidos a tratar afecciones tan infrecuentes que los fabricantes no están dispuestos a comercializarlos bajo las condiciones de mercado habituales.

El proceso que va desde el descubrimiento de una nueva molécula a su comercialización es largo (10 años de media), caro (varias decenas de millones de Euros) y muy poco seguro (de 10 moléculas ensayadas, sólo una suele tener un efecto terapéutico). Desarrollar un medicamento dirigido a tratar una enfermedad rara no permite, en general, recuperar el capital invertido para su investigación.

Pueden definirse como:
Fármacos que no son desarrollados por la industria farmacéutica por razones económicas pero que responden a necesidades de salud públicas.

De hecho, las indicaciones de un medicamento pueden también considerarse como huérfanas, ya que una sustancia puede ser utilizada en el tratamiento de una enfermedad frecuente pero no haber sido desarrollada para otra indicación infrecuente.

Tratamientos

2009-11-09T16:48:00.003+01:00

Hasta ahora no se ha encontrado ninguna cura para la ELA. Sin embargo, la Administración de Alimentos y Drogas (FDA) ha aprobado el primer tratamiento de medicamentos para la enfermedad, el Riluzole (Rilutek).

Se cree que el Riluzole reduce el daño a las neuronas motoras al disminuir la liberación del glutamato. Los ensayos clínicos con pacientes con ELA muestran que alarga la supervivencia por varios meses, especialmente en aquellos con dificultad para tragar. El medicamento también prolonga el tiempo antes que el paciente necesite usar un respirador artificial. Este medicamento no revierte el daño ya hecho a las neuronas motoras y se debe vigilar a los pacientes que lo toman para ver que no dañe el hígado o provoque otros efectos secundarios posibles. Sin embargo, esta primera terapia específicamente para la enfermedad ofrece esperanza que algún día se pueda disminuir el avance de la ELA con nuevos fármacos o combinaciones de medicamentos.

Otros tratamientos para la ELA están destinados a aliviar los síntomas y a mejorar la calidad de la vida de los pacientes. Es recomendable que este cuidado de apoyo sea otorgado por equipos de profesionales de la salud de diversas disciplinas como médicos, farmacéuticos, terapeutas físicos, ocupacionales y del habla, nutricionistas, trabajadores sociales, y enfermeras que otorgan cuidados en el hogar. Al trabajar con los pacientes y las personas que los cuidan, estos equipos pueden diseñar un plan individualizado de terapia médica y física y proporcionar equipos especiales para mantener a los pacientes lo más móviles y cómodos posibles.

El ejercicio físico moderado, poco intenso y mantenido, puede ayudar a mantener el tono muscular y la movilidad articular, consiguiendo de alguna forma que la incapacidad derivada de la debilidad progrese más despacio

Los médicos pueden recetar medicamentos para ayudar a reducir la fatiga, disminuir los calambres musculares y reducir el exceso de saliva y flema. También hay medicamentos disponibles para ayudar a los pacientes con el dolor, la depresión, problemas para dormir y la constipación. Los farmacéuticos pueden aconsejar sobre el uso de medicamentos y vigilar las prescripciones del paciente para evitar el riesgo de interacciones peligrosas entre los medicamentos.

*Fuente: NINDS

El 2011, año internacional para la investigación en Alzheimer y enfermedades neurodegenerativas

2009-11-03T10:25:00.011+01:00

El 2011 será el año internacional para la investigación en Alzheimer y enfermedades neurodegenerativas, entre ellas la ELA.
Su principal objetivo es el de crear un marco proclive a la colaboración público privada para desarrollar la investigación en este ámbito.

En la firma participaron la Fundación Reina Sofía, el Ministerio de Economía y Hacienda, el Ministerio de Sanidad y Política Social, el Ministerio de Ciencia e Innovación, el Instituto de Salud Carlos III, la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN) y la Fundación Pasqual Maragall.

Con esta iniciativa el Ministerio de Ciencia e Innovación, el Ministerio de Economía y Hacienda y el Ministerio de Sanidad y Política Social, ponen en práctica la creación de un marco proclive a la colaboración público privada.

En el caso específico del Hospital Nacional de Parapléjicos, perteneciente al Gobierno de Castilla -La Mancha, las enfermedades neurodegenerativas más comunes que provocan afectación de la médula espinal son las enfermedades como la Esclerosis Múltiple y también hay caso de la temible Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), según informa a Infomédula la Dra. Mónica Alcobendas.

*Fuente: Infomédula

Tipos y causas

2009-11-02T16:34:00.009+01:00

Se conocen dos tipos de ELA:

Esporádica
Es la forma más frecuente, representando aproximadamente el 90% de los casos. La enfermedad se produce de manera aleatoria (por azar), sin ninguna causa conocida y sin que haya otras personas de la familia afectada.

Familiar
Un 10% de los casos de ELA son de origen hereditarios: ELA familiar. Se considera que en este caso la herencia es autosómica (no ligado al sexo) dominante, por lo que si un padre tiene ELA sus hijos tienen un 50% de heredar el gen, pero no todas las personas con el gen defectuoso desarrollarán la enfermedad.
En general, la ELA no está considerada como una enfermedad hereditaria.

En la actualidad, se llega al diagnóstico de ELA familiar cuando otros miembros de la familia padecen la enfermedad. Cuando no existen antecedentes familiares, la aparición de un caso en la familia se entiende como esporádico, y en este sentido, los familiares del paciente no tienen un riesgo mayor que la población normal de padecer la enfermedad.

No se conoce la causa de la ELA y los científicos aún no saben por qué ataca a algunas personas y a otras no. Un importante adelanto para responder a esta pregunta vino en 1993 cuando los científicos apoyados por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, siglas en inglés) descubrieron que las mutaciones del gen que produce la enzima del SOD1 estaban asociadas con algunos casos de la ELA familiar.
Esta enzima es un antioxidante que protege al cuerpo del daño causado por los radicales libres. Éstas, son moléculas altamente inestables producidas por las células durante el metabolismo normal. Si no se neutralizan, los radicales libres pueden acumularse y causar daños aleatorios al ADN y a las proteínas en las células. Los investigadores tienen la teoría de que una acumulación de radicales libres puede resultar de un mal funcionamiento de este gen.

Diagnóstico

2009-11-01T12:41:00.001+01:00

El diagnóstico es fundamentalmente clínico, es decir, no existe ninguna prueba específica que dé el diagnóstico definitivo, aunque la presencia de señales de deterioración de las neuronas motoras superiores e inferiores en una sola extremidad constituye una fuerte indicación. Se deben practicar numerosas pruebas de distinto tipo para descartar otras enfermedades que pueden simular la ELA.

Los médicos obtienen el historial médico completo y generalmente realizan un examen neurológico a intervalos regulares para evaluar si los síntomas como la debilidad muscular, atrofia muscular, hiperreflexia (exageración de los reflejos) y espasticidad (músculos tensos y rígidos con reflejos tendinosos profundos y exagerados) se están empeorando progresivamente.

De entre las pruebas que se deben realizar para su diagnóstico, destacan una resonancia nuclear magnética, cerebral o espinal, un estudio electromiográfico (EMG) de la función neuromuscular y análisis de sangre y de orina específicos.

El EMG (estudio alectromiográfico) es una prueba que permite medir la conducción de la corriente nerviosa y que ofrece unos resultados extremadamente típicos en la ELA distintos de cualquier otra enfermedad neuromuscular.

En muchas ocasiones, el diagnóstico definitivo puede tardar varios meses en producirse, aún después de realizar todos los test pertinentes y observar atentamente la evolución de los síntomas.

Síntomas de la ELA

2009-10-28T10:44:00.005+01:00

El inicio de la ELA puede ser tan sutil que a menudo se pasan por alto los síntomas. Afecta a las personas de distintas maneras:

- Con debilidad o dificultad de coordinación en alguna de sus extremidades, como manos, brazos y piernas. Tienen problemas al caminar o correr, se tropiezan y tambalean más a menudo. O notan impedimento al hacer tareas sencillas como abotonarse una camisa, escribir o girar la llave en una cerradura.

- Con cambios en el habla (voz gangosa, dificultades para mover la lengua, debidos a la pérdida de fuerza en los músculos de la laringe y la lengua) o al tragar.

- Con la aparición de movimientos musculares anormales como espasmos, sacudidas, calambres, debilidad o una anormal pérdida de la masa muscular o de peso corporal.

La progresión de la enfermedad es normalmente irregular, es decir, asimétrica (la enfermedad progresa de modo diferente en cada parte del cuerpo) Puede desarrollarse a lo largo de los años y tener períodos de estabilidad con un variable grado de incapacidad.

A medida que avanza la enfermedad, los pacientes tienen cada vez más problemas para moverse, tragar (disfagia) hablar o formar palabras (disartria) los músculos están más tiesos o rígidos (espasticidad) y presentan reflejos exagerados (hiperreflexia) Un reflejo anormal es el comúnmente llamado “Reflejo de Babinski” (cuando se estimula de cierta manera la planta del pie, el dedo gordo se extiende hacia arriba)

¡Ya no puedo pero aún puedo! La lucha diaria de un enfermo de ELA

2009-10-24T19:26:00.011+02:00

El próximo domingo 25 de OCTUBRE a las 22h, en el programa "CRÓNICAS" de TV2, se podrá ver el reportaje: "Ya no puedo pero aún puedo" donde se habla sobre la lucha de Raúl Miranda contra esta enfermedad. Como él bien dice "se siente encerrado en su cuerpo".

"ELA", Enfermedad casi desconocida hace 27 años. "ELA" Hoy es una enfermedad casi tan desconocida como hace 27 años

2009-10-21T19:33:00.012+02:00

Mi padre fue una de las victimas del ELA. El diagnóstico de su enfermedad fue Esclerosis lateral amiotrófica. Fue por su juventud, una de esa excepciones que confirman la regla ya que contaban tan sólo 32 años de edad.
Tres años de lucha fueron suficientes para que venciera la enfermedad abandonandonos cuando cumplía 36 años. Mi padre era muy joven y yo tenia 5 años.

Cuando eres tan pequeño no eres consciente de la magnitud de las circunstancias que te rodean. Lo eres de que tu padre se deteriora, que tiene grandes problemas para hablar, de que lentamente llega a la parálisis total, pero la realidad se escapa de tu horizonte.

Mi madre y mi abuelo fueron los encargados de atender a mi padre en su enfermedad. Nos procuraron protección y felicidad ya que eramos unos niños a quienes el destino les tenia preparada una de las más duras lecciones de vida y nos ayudaron a disfrutar en la forma más serena la etapa de vida final de mi padre.

Al paso de los años te das cuenta del esfuerzo, el dolor, el sacrifico personal y económico que sufrió mi madre. Una mujer joven llena de vida, con un futuro lleno de ilusiones ya que mi padre era un brillante médico y con una maravillosa familia. Pero se encontró de repente con una vida que se hundía a sus pies y que la obligaba a vivir, lo que jamás había previsto.

Mientras la enfermedad avanzaba y mi padre perdía su movilidad empezó a escribir con la ayuda de un ordenador y con leves movimientos de cabeza una serie de poemas que le permitían seguir adelante y así superar, el día a día.

Por ello, en el año 2009 uní todos sus escritos y los convertí en el libro titulado: No llores no te rindas

Extraje el máximo de información recopilada de un montón de folios escritos por mi padre para ofrecer aquella información, la que él depositó sobre esa terrible y paliativa enfermedad. Consideré que podría ser de utilidad para quienes sufren ésta u otras enfermedades. O para quienes por diferentes altercados se sumergen en ese pozo oscuro de soledades y se sumergen en una profunda soledad interior.
Decidí que su vivencia plasmada en sus escritos serviría a otros para evolucionar y trascender de sus dramas personales y hacerles comprender que como él utilizó las letras -pese a su estado- para liberar sus emociones otros podrían también utilizarlas u otra de las artes que adornan las múltiples facetas del ser humano.

También para reivindicar la falta de recursos económicos para investigar las llamadas enfermedades raras. La investigación es absolutamente fundamental para llegar al conocimiento y curar o paliar en lo posible cualquier enfermedad degenerativa. Aún hoy prácticamente desconocidas como le sucede a la ELA.

Con la distribución y venta de NO LLORES NO TE RINDAS contribuiremos al estudio de la enfermedad.