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| Apoyo de famosos a "La ELA Existe" |
En 2010 organicé la primera
edición del Acto Benéfico ELA para dar a conocer esta enfermedad y recaudar
fondos para su investigación, ya que no existe ningún tipo de cura ni se conocen las causas de su aparición.
Tengo que confesar que la organización fue dura, no por el hecho
en sí, sino mentalmente hablando. Fue duro ver la poca solidaridad de la gente
y las empresas, la “ayuda” de personas que sólo querían algo a cambio, etc.
Tuve que posponer el evento e incluso estuve a punto de anularlo.
Hasta la última semana ninguna empresa quiso patrocinar el
evento ¿Por qué? Por ser una enfermedad rara, o también denominada minoritaria,
porque les sale más a cuenta patrocinar un evento deportivo y masivo, mediático… quién sabe. Las pymes, está claro que no
podían, suficiente hacían para seguir a flote.
Me cansé de escuchar la frase “es que estamos en crisis”. Lo sé, no es necesario que me lo
cuenten, lo he vivido, pero ¿la
solidaridad también está en crisis?
También me cansé de la frase “tienes mi apoyo”. Me parece
muy bien, al principio lo agradecía,
pero llegó un momento que no me servía para nada. El apoyo es algo activo, no pasivo. Aunque sólo sea “moviendo” el
evento para que más gente lo conozca.
Cierto es que cada uno apoya y ayuda lo que quiere.
Dejé un año de impás para pensar si seguía o no con ello y este
año estoy organizando la segunda edición y la verdad que me encuentro con lo mismo.
Está claro que tenemos muchos “inputs” y muchas enfermedades
y situaciones por las que luchar, pero me hago la misma pregunta: ¿la solidaridad también está en crisis?
Sólo voy a dar un
dato (lo demás lo podéis buscar en buscadores o en este mismo blog) y dos ejemplos para que os hagáis un
mínima idea de qué es la ELA:
En
España se estima que cada año se diagnostican 900 casos de ELA (2
a 3 casos por día) y que el número total de personas que
viven con ELA es aproximadamente de 4.000. El número de enfermos oscila en estas cifras puesto que es el ritmo
constante de diagnósticos y muertes ¿Enfermedad minoritaria?
“Mi abuela tiene una
enfermedad y se ha convertido en estatua”: frase que decía Ana de 5 años,
la hija de una amiga, a sus compañeros de clase y profesores.
"Permanece sólo 30 segundos sin moverte, sin poder hablar, comer... ¿Puedes? ¿Qué sientes?": comentario que dice Sonia para explicar en pocas palabras qué es la ELA.
Creo que mi padre (enfermo hace 30 años) mi madre (su cuidadora hasta el final) y las familias que ahora lo viven, merecen que la gente sepa que la ELA EXISTE
Ah, no todos son "quejas". Agradezco enormemente a los que están, ayudan y apoyan activamente el evento, sea como sea.
3 comentarios:
Que no decaigan los ánimos, siempre estará confiar en la maratón de t3, imagina que un día les diera por apoyar nuestra terrible ELA, o con un pequeño porcentaje de la gran recaudación.
Toni son las paradojas la vida bufff unos tanto y otros tampoco. Adelante siempre Mil abrazos Josep
Toni Barneda i Mireia GRACIES
Josep, gracias a ti. Como dices, adelante siempre.
Sigue así, con esa fuerza y esas fotos :)
Gràcies!!
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