Acto Benéfico ELA "No llores no te rindas": Vídeos de apoyo. Canal Yotube

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ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA -ELA-

Las escasas ayudas económicas y la falta de información existente para los enfermos de ELA y mi propia experiencia, me han motivado a generar un acto benéfico para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad. Los beneficios recaudados fueron destinados a CIBERER Más Información AQUÍ Este año también irán destinados a CIBERER

La ELA es poco conocida ya que afecta a un bajo índice de población. La atención al enfermo y la ayuda que precisa su familia psicológica y económica es importante.

"ELA" ENFERMEDAD CASI TAN DESCONOCIDA COMO HACE 29 AÑOS

Mi padre fue una de las victimas de la ELA. El diagnóstico de su enfermedad fue Esclerosis lateral amiotrófica. Fue por su juventud, una de esa excepciones que confirman la regla ya que contaban tan sólo 32 años de edad.
Tres años de lucha fueron suficientes para que venciera la enfermedad abandonándonos cuando cumplía 36 años. Mi padre era muy joven y yo tenía 5 años.

Cuando eres tan pequeño no eres consciente de la magnitud de las circunstancias que te rodean. Lo eres, de que tu padre se deteriora, que tiene grandes problemas para hablar, de que lentamente llega a la parálisis total, pero la realidad se escapa de tu horizonte.

Mi madre y mi abuelo fueron los encargados de atender a mi padre en su enfermedad. Nos procuraron protección y felicidad ya que éramos unos niños a quienes el destino les tenía preparada una de las más duras lecciones de vida y nos ayudaron a disfrutar en la forma más serena la etapa de vida final de mi padre.

Al paso de los años te das cuenta del esfuerzo, el dolor, el sacrifico personal y económico que sufrió mi madre. Una mujer joven llena de vida, con un futuro lleno de ilusiones ya que mi padre era un brillante médico, ella una gran comadrona y con una maravillosa familia. Pero se encontró de repente con una vida que se hundía a sus pies y que la obligaba a vivir, lo que jamás había previsto.

Mientras la enfermedad avanzaba y mi padre perdía su movilidad empezó a escribir con la ayuda de un ordenador y con leves movimientos de cabeza una serie de poemas que le permitían seguir adelante y así superar, el día a día.

Por ello, en el año 2009 uní todos sus escritos y los convertí en el libro titulado: No llores no te rindas

Extraje el máximo de información recopilada de un montón de folios escritos por mi padre para ofrecer aquella información, la que él depositó sobre esa terrible y paliativa enfermedad. Consideré que podría ser de utilidad para quienes sufren ésta u otras enfermedades. O para quienes por diferentes altercados se sumergen en ese pozo oscuro de soledades y se sumergen en una profunda soledad interior.
Decidí que su vivencia plasmada en sus escritos serviría a otros para evolucionar y trascender de sus dramas personales y hacerles comprender que como él utilizó las letras (pese a su estado) para liberar sus emociones otros podrían también utilizarlas u otra de las artes que adornan las múltiples facetas del ser humano.

También para reivindicar la falta de recursos económicos para investigar las llamadas enfermedades raras. La investigación es absolutamente fundamental para llegar al conocimiento y curar o paliar en lo posible cualquier enfermedad degenerativa. Aún hoy prácticamente desconocidas como le sucede a la ELA.

Con la distribución y venta de "No llores no te rindas" contribuiremos al estudio de la enfermedad.

"ELA" Enfermedad casi desconocida hace 30 años. "ELA" Hoy es una enfermedad casi tan desconocida como hace 29 años

QUÉ ES LA ELA

ELA (Esclerosis lateral amiotrófica) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que provoca parálisis muscular progresiva. Es mortal y conforme evoluciona los pacientes sufren parálisis total la que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos, resultado de la pérdida de los controles musculares inhibitorios y dificultad en el habla.

Permaneciendo inalteradas la sensibilidad y la inteligencia. Por otro lado, apenas resultan afectadas las motoneuronas que controlan los músculos extrínsecos del ojo por el que los enfermos conservan los movimientos oculares hasta el final. Tampoco se afectan los músculos de los esfínteres que controlan la micción y defecación.

Normalmente mueren por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años.

La ELA afecta principalmente a adultos entre 40 y 70 años, aunque se pronostican casos en pacientes más jóvenes.

En España se estima que cada año se diagnostican 900 casos de ELA (2 a 3 casos por día) y que el número total de personas que viven con ELA es aproximadamente de 4.000. El número de enfermos oscila en estas cifras puesto que es el ritmo constante de diagnósticos y muertes.

En el mundo hay unos 350.000 enfermos.

Por ahora no existe tratamiento probado contra la ELA ni existe medicamento que la cure.

Acto Benéfico ELA "No llores no te rindas"

Libro escrito por Toni Barneda durante su enfermedad

FECHA Y LUGAR ACTO BENÉFICO

Gestionado

Nº de cuenta Donativos

Difusión en medios de Comunicación y apoyo. 2010

KIKO URRUSTI - Escultor

Cede la escultura de hierro

“OHM SPIRIT SOUND” - Compositor

Discográfica independiente

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Acto Benéfico (9 de Mayo 2012)

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