RETRASO celebración Acto Benéfico

por falta de apoyo económico (de patrocinadores) para el acto benéfico, no habrá cátering y en consecuencia el precio de la entrada bajará


También, comentar que por falta de apoyo social nos vemos en la obligación de retrasar (que no anular) el evento.


en breve daremos nueva información.


A TODAS ESAS PERSONAS QUE HICIERON EL INGRESO DE LOS 50€ (PRECIO DE LA ENTRADA SOLIDARIA ANTERIOR) Y DE LA "FILA 0" ME PONDRÉ EN CONTACTO CON ELLOS EN LOS PRÓXIMOS DÍAS.


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Los beneficios recaudados irán destinados a CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras)

Habrá:
- Actuaciones
- Sorteos
- Subastas

Os recordamos que estamos vendiendo, para la recaudación, diferentes productos cedidos por diferentes profesionales y que se entregarán a la persona compradora el día del Acto. Para más comodidad se puede pagar con tarjeta de crédito.

Con este Evento Solidario queremos dar a conocer la enfermedad y recaudar el máximo para que se pueda investigar. Ya que recordamos que esta enfermedad no tiene cura alguna.

Promoción y Apoyo al Acto Benéfico ELA

Estamos promocionando el Acto Benéfico entre diferentes medios de comunicación:

Entrevistas realizadas:
- 24 de diciembre 2009 en RÀDIO ESTEL en el programa "El primer Cafè"
- 8 de enero 2010 en el programa On-line ALHAMBRA Podéis escucharla AQUÍ
- 21 de enero 2010 en RADIO UNIÓN CATALUNYA en el programa "Viva la tarde". Podéis escuchar la entrevista AQUÍ

Próximas entrevistas:
- 26 de febrero 2010 en RÀDIO ESTEL en el programa "Catalunya sense barreres"

Publicaciones:
- Enero 2010 en Top Padel



Estamos en conversación con otros medios para seguir dando difusión a la enfermedad y al evento.

Queremos informar que tenemos el apoyo de "Los Vivancos, 7 hermanos" (donan 4 camisetas firmadas por ellos) la diseñadora de moda Aurelia Gil (dona una de sus creaciones Prêt-â-Porter) y el joven diseñador de moda Antonio Sangoó (dona una de sus creaciones)

Y contamos con la asistencia el día 5 de marzo de Gemma Mengual y del ex-tenista Alex Corretja.
Junto con algunos de chicos de Operación Triunfo (Maxi, Sylvia, Pua y Elias) y el cantante Psoul

"Cárcel de Carne": Documental acerca de la ELA

El dramatismo, la dureza y la desesperanza que provoca la enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) son captados en un documental del joven director mexicano Roque Azcuaga Varela, quien muestra los momentos más luminosos de varias personas que padecen de esta rara enfermedad.

Se trata del documental Cárcel de carne, producida con el apoyo del Fondo para la Producción Cinematográfica de Calidad (Foprocine), del Instituto Mexicano de Cinematografía (IMCINE- Conaculta) y Zensky Cine.
Hasta ahora este filme ha recorrido varios festivales de cine y su autor espera exhibirlo en salas comerciales, televisión y hasta hospitales, si es posible. En entrevista con Conaculta el realizador habla del trabajo para esta cinta.

En Cárcel de carne se habla de sobre una rara enfermedad neurológica que es mortal, no tiene cura y no se sabe qué la provoca: la ELA, la cual ataca las neuronas del movimiento "La gente que la padece deja de moverse paulatinamente hasta quedar completamente inmóvil", precisó.

"Los personajes de esta producción hablan de su condición de enfermos terminales y a través de su experiencia de vida, el público puede entender la enfermedad y vislumbrar una parte de la condición humana, en relación con la muerte, la esperanza y la trascendencia", añadió.

"El tema es muy fuerte en la película, pero no así el tratamiento. Toda enfermedad terminal es fuerte en la vida de cualquier persona, pero en el documental no está tratada con la magnitud difícil, sino con una visión más luminosa, más hacia una posibilidad de esperanza", comentó.

"Mi tesis inicial era que la gente estaba atrapada en su propio cuerpo, por eso el título de Cárcel de carne, pero resulta que durante la producción del documental me di cuanta que no es así, que esa gente es libre a través del pensamiento y la imaginación", contó Roque Azcuaga.

En el filme se conoce el entorno no sólo del enfermo, sino de los familiares que conviven con una enfermedad que atrofia el movimiento, pero cuya sensibilidad e inteligencia se mantienen inalteradas.

Según las estadísticas, la ELA afecta especialmente a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, más frecuentemente en varones y entre los 60 y 69 años sin que se sepa la causa concreta. La ELA se conoce también con el nombre de enfermedad de Lou Gehrig en Estados Unidos y de igual forma por ser la enfermedad padecida por el físico Stephen Hawking.

"Yo tuve a una persona muy cercana con esa enfermedad y es muy rara, muy poca gente la conoce, y a partir de eso decidí hacer un documental, yo no podía hacer mucho para ayudar, pero como cineasta pensé que podía hacer una película para que la gente se enterara", explicó.

Hasta el momento, Cárcel de carne ha obtenido premios como el Mejor documental del III Festival Internacional de Cine de Cancún Riviera Maya (2009), así como una mención especial en la sección de Mejor documental mexicano del IV Festival Internacional de Cine Documental de la Ciudad de México DOCSDF (2009)

*Fuente: En el Show

“Es muy posible que las terapias con células madre revolucionen la medicina”

Entrevista a Dr. Christian Beythien, especialista en Cardiología y en Medicina Interna

-¿Cuál es el potencial de la medicina regenerativa?
Es muy posible que las terapias con células madre revolucionen la medicina, y un nuevo concepto de tratamiento surgirá de esa revolución. Los resultados preliminares de los estudios clínicos y nuestra experiencia demuestran que el abanico de acción de las células madre y su actividad terapéutica son muy amplios. El futuro es prometedor y esperanzador, pero todo está en una fase inicial y hay mucho camino que recorrer. En los últimos años se han hecho muchos ensayos clínicos en Europa y otros que están en curso. En España por ejemplo se están llevando a cabo varios ensayos clínicos en diversos centros y por personal muy cualificado. Por citar unos ejemplos: Infarto Cerebral y cardiaco en el Hospital Central de Asturias: Esclerosis Lateral Amiotrófica en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia; Fístulas intestinales en el Hospital de la Paz de Madrid, Esclerosis Múltiple en el Hospital Carlos Haya de Málaga.

-Se conoce el poder de las células madre de embriones, pero poco de las células madre adultas autólogas. ¿Qué diferencia hay entre ambos tipos?
La diferencia más obvia está en el origen de esas células:

Las células embrionarias proceden de un embrión

Las adultas proceden de un organismo adulto. Autólogo hace referencia a que las células madre proceden, además, del mismo sujeto al que se van a transplantar.


Las células madre adultas, a pesar de tener menor plasticidad que las embrionarias, tienen la gran ventaja de crecer de forma controlada, no sufrir rechazo y tener por sí mismas actividad terapéutica (cierre de heridas, reparación de vasos sanguíneos), teniendo hecho ya la mitad del trabajo. En mi opinión, tiene un horizonte técnico más sencillo la investigación y desarrollo las células madre autólogas, que controlar las células embrionarias (lo que seguro conllevará una merma en su potencial).

-Háblenos del proceso que va desde la extracción de células de la médula ósea hasta el transplante de las mismas en el paciente.
La naturaleza de este tratamiento y los medios tecnológicos de los que disponemos hacen que todo sea muy sencillo. Los pacientes suelen desplazarse a Alemania por un periodo de una semana o 10 días como mucho. Tras un día en el que recomendamos descansar para estar preparados, se realiza la extracción de la médula ósea con una aguja especial que se inserta en el hueso de la cintura y del que se aspira la médula hasta obtener entre 150 y 200 ml; se hace con anestesia local, dura una hora a lo sumo y el paciente puede hacer vida normal posteriormente. En un día las células se procesan y están listas para el transplante. En función de la enfermedad a tratar, el método de transplante es diverso: punción lumbar o cirugía en caso de enfermedades neurodegenerativas, lesión medular, infarto cerebral; cateterismo (angiografía) en caso de diabetes, cirrosis, cardiopatía isquémica; inyección retrobulbar en caso de problemas que afecten a la retina; y, finalmente, inyección directa en caso de artrosis. Salvo el transplante por cirugía o el cateterismo cardiaco, el resto de los procedimientos no requieren hospitalización. No se han observado hasta la fecha efectos secundarios debidos a las células, aunque desde luego el método de transplante tiene sus riesgos (hay que invadir el organismo con una aguja, o un catéter o un bisturí) pero muy pequeños y con muy baja probabilidad. Puedo afirmar que, hasta la fecha, no hemos observado ninguna complicación seria siquiera debida al método utilizado.


*Fuente: Comunicación empresarial

APOYO al Acto Benéfico



"Los Vivancos, 7 hermanos" junto a su representante, apoyan el Acto Benéfico y ofrecen camisetas firmadas.

También contamos con el apoyo y asistencia de la nadadora de natación sincronizada Gemma Mengual y del ex-tenista Alex Corretja.

Junto con algunos de chicos de Operación Triunfo (Maxi, Sylvia, Pua y Elias) y el cantante Psoul

Diana farmacológica para la ELA

Una molécula de ARN (ácido ribonucleico) que ayuda a los genes a activarse y desactivarse, ralentiza la progresión de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en ratones modificados con síntomas de la enfermedad, según un estudio del Centro Médico de la Universidad de Texas Southwestern en Dallas (Estados Unidos) que se publica en la revista “Science”

Investigaciones previas han mostrado que las moléculas de ARN pequeño llamados micro-ARN participan en las respuestas de estrés en los músculos. Por ello, el equipo liderado por Andrew Williams utilizó modelos de ratón de ELA para examinar los cambios en la expresión de micro-ARN a medida que progresaba la enfermedad.

Los científicos descubrieron que un micro-ARN llamado mi-206 detecta la lesión o pérdida de las neuronas motoras y ayuda a reducir el daño muscular resultante al promover la regeneración de conexiones entre los músculos y las neuronas que los activan.

La producción de mi-206 aumentó en los ratones transgénicos con síntomas neurológicos, en comparación con ratones transgénicos saludables y ratones normales. Cuando mi-206 se eliminó de los ratones mediante manipulación genética, la enfermedad progresó a una tasa más rápida. Mi-206 parece funcional ,al menos en parte, al desencadenar un mecanismo de señalización que conduce a la liberación de factores que promueven interacciones entre nervios y músculos.

Los autores sugieren que mi-206 por si mismo u otras moléculas en este mecanismo de señalización podrían ser útiles dianas para las terapias frente a la ELA.

*Fuente: Europa Press

"EyeWriter": aparato de seguimiento ocular

El proyecto EyeWriter es un trabajo de investigación de colaboración puesto en marcha para capacitar a los enfermos de ELA con tecnologías creativas.
Es un aparato de seguimiento ocular de bajo coste que, unido a un software a medida, permite a los grafiteros y artistas paralizados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica dibujar mediante el movimiento de los ojos.

Acerca del proyecto
Miembros de las comunidades de Free Art and Technology (FAT), OpenFrameworks, el Graffiti Research Lab y The Ebeling Group han hecho equipo con el editor, activista y grafitero de Los Angeles Tony Quan, alias TEMPTONE.
En 2003 a Tony se le diagnosticó la ELA que le dejó completamente paralizado, excepto por los ojos.

Este equipo internacional está colaborando para crear un sistema de seguimiento ocular libre y de bajo coste que capacitará a los afectados por la ELA poder dibujar usando sólo los ojos.

El
objetivo a largo plazo es crear una red social/profesional de desarrolladores de software, hackers de hardware, artistas de las proyecciones urbanas y pacientes de ELA de todo el mundo que estén usando materiales locales e investigaciones de software y hardware libres para conectar creativamente y hacer arte ocular.